Nastavení cookies

"Cookies" jsou malé soubory prohlížeče, které nám umožňují dočasně ukládat informace ohledně vašeho zařízení a vás, jako uživatele, výhradně v době, kdy procházíte portál Genus. Tyto soubory nám pomáhají získat informace o návštěvnosti a chování uživatelů, na základě kterých web průběžně vylepšujeme.

Valdštejn se rozsvítí do modré barvy, zvýší tím informovanost o Angelmanově syndromu 

13. 02. 2022 | 13:41

V úterý 15. února 2022 se hrad Valdštejn zapojí, ve spolupráci s organizací Asociace genové terapie, do iniciativy „Mezinárodní den Angelmanova syndromu“. V tento den se budovy, které se této akce účastní, rozsvítí do modré barvy. V Praze to bude např. Tančící dům a snad i kostel sv. Ludmily na Náměstí Míru. Minulý rok se rozsvítila na modro i nejvyšší budova světa Burj Khalifa v Dubaji či Niagarské vodopády, což svědčí o celosvětovém ohlase této iniciativy. 

valdštejn Zima hrad 1
Foto: www.turnov.cz

Na hradě Valdštejn se k této příležitosti zahalí, v čase od 18:00 do 18:30, do modré barvy část klasicistního domu, kaplička sv. Jana Křtitele, a také socha sv. Antonína Paduánského, který je znám mj. jako patron rodin a pomocník v nouzi. Osvětlení hradu zajistí Michal Novotný z Turnova.

Neboť je hrad Valdštejn součástí ANOPY (Asociace nestátních otevřených památek), byly osloveny i památky ANOPY se žádostí o připojení. Vedle hradu Valdštejn se 15. února modře rozsvítí i zámek Loučeň u Nymburka, Chvalský zámek a účast zvažuje i zámek Karlova Koruna a sklárna Tasice. Další památky, jako např. zámek Rosice, hrad Ledeč nad Sázavou, hrad Svojanov, tuto akci podporují, ale nemohou světlo z provozních důvodů zajistit.

Hlavní cílem této akce je celosvětově zvýšit informovanost o Angelmanovu syndromu, což je velmi vzácné genetické onemocnění, přezdívané jako „syndrom šťastného dítěte“ (dále jen AS).  Charakteristickými znaky nemoci, pojmenované po anglickém pediatrovi Harry Angelmanovi, jsou opožděný vývoj, mentální postižení, neklid a hyperaktivita, závažné poruchy řeči, problémy s pohybem a rovnováhou, epileptické záchvaty a poruchy spánku. Mnohé příznaky přetrvávají do dospělosti, a tak lidé s AS vyžadují celoživotní péči a podporu ze strany lékařů a pečujících osob. V Čechách s tímto onemocněním žije více než 100 dětí. 

Organizace Asociace genové terapie, která celou akci zaštiťuje, se věnuje řadě aktivitám, souvisejícím právě s nemocí AS. Z iniciativy zakladatelů organizace, kteří jsou sami rodiči nemocného dítěte, byl před třemi lety zahájen výzkum, který dává velkou naději v budoucí léčitelnost nemoci AS. 

Věříme, že tato společná aktivita prohloubí povědomí veřejnosti o nemoci AS a bude nadějí pro mnoho statečných rodin, postavených před takto těžkou životní zkoušku. 

www.turnov.cz